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29 DE JULIO DE 2000
PATRICIA MATEY
A pesar de que la causa o causas últimas de la fatiga crónica aún se desconocen, la comunidad científica baraja como posible origen la combinación de varios factores entre los que se encuentran agentes infecciosos, anomalias cerebrales y un exceso de actividad del sistema inmune.
Para Maite o María Luisa no hay descanso. Ni el mayor
número de horas de sueño imaginables logra acabar con su
agotamiento. Su fatiga es algo más que el cansancio propio de quienes
llevan una vida contrarreloj, están en constante tensión,
trabajan en exceso o sufren una enfermedad física o psíquica
debilitante. A ellas, a diferencia de todos los que en algún momento han
podido sentirse extenuados, el cuerpo no les ha pedido un respiro, simplemente
les ha dicho basta. Y no por un par de días o una semana. Por meses,
incluso, años.
La culpa de que casi a diario vivan luchando por levantar su propio peso, y
sobrellevando el malestar general, los dolores musculares y articulares o la
pérdida de memoria— entre otros muchos síntomas—, la
tiene una patología conocida como Síndrome de Fatiga
Crónica, una enfermedad fantasma en España cuya incidencia se
desconoce. No obstante, el único registro de pacientes que hay en
nuestro país y que ha sido realizado en Cataluña afirma que,
sólo en esa comunidad autónoma, hay un paciente por cada 1.000
habitantes.
Y el síndrome es fantasma porque todavía muchos especialistas desconocen su existencia, porque los pacientes pueden tardar años en recibir un diagnóstico y porque cuando lo tienen, en muchos casos, los médicos no saben qué hacer por ellos. De hecho, la mayoría de los enfermos consultados por SALUD coincide en que ha peregrinado de consulta en consulta durante meses o años buscando la razón de su agotamiento y de su malestar. En ese duro camino, una buena parte ha obtenido la misma respuesta frustrante: «No tienes nada», «Te lo estás inventando» o «Todo está en tu cabeza». De ahí que casi todos los afectados, cuya vida social, familiar y laboral se ve truncada por la enfermedad, afirmen que, peor que sufrir el propio síndrome es la soledad, el aislamiento y la incomprensión a la que han tenido y tienen que enfrentarse. También sienten impotencia, porque a pesar de que se barajan muchas teorías relacionadas con la causa del síndrome, todavía se desconoce su origen y no hay una tratamiento definitivo. Aun así, y tal y como denuncia la Asociación Catalana de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (la única que hay en España, aunque en todo el mundo hay 300), no se está llevando a cabo ninguna investigación en este campo.
«La patología no es mortal, pero sí
tremendamente invalidante. El 80% de los enfermos sigue sin poder trabajar a
los cinco años de haber contraído la enfermedad, según los
datos aportados por el seguimiento de un grupo de pacientes», afirma
Joaquím Fernández Solá, del Servicio de Medicina Interna
del Hospital Clínico de Barcelona, y uno de los pocos especialistas
españoles dedicados a este síndrome. En 1996, Maite Subirats, que
acaba de cumplir 31 años, era intérprete de la Guardia Civil en
Barcelona. Tras pasar una gripe «mal curada», según sus
propias palabras, notó que las piernas le temblaban y que le faltaban
las fuerzas. «Un día tuve que ir a un atestado y me caí
redonda al suelo. Al principio le di poca importancia, pero me volvió a
pasar lo mismo. Sin embargo, esta vez me quedé parapléjica en la
cama durante un tiempo. Los médicos no encontraban qué
tenía, y a pesar de que mi estado me obligaba a hacer una media de una o
dos visitas semanales a los servicios de Urgencias de los hospitales de
Barcelona, todavía tuve que escuchar decir algún médico
que me lo estaba inventando todo o que estaba loca».
Un año después Maite fue diagnosticada de Síndrome de
Fatiga Crónica (CFS, de sus siglas en inglés). En la historia
clínica de una buena parte de los afectados por este síndrome que
han logrado su diagnóstico se puede leer el mismo antecedente: una
enfermedad infecciosa. «En la mayoría de los casos, el
desencadenante ha sido una patología vírica aguda, cuyos
síntomas se cronifican y que acaba dejando una fatiga mantenida que
impide la realización de las tareas cotidianas», explica el doctor
Joaquím Fernández Solá. Laura, una paciente de Barcelona
cuyo testimonio está en Internet, recuerda que todo empezó a los
28 años con lo que parecía una simple amigdalitis. Su
infección duró seis meses y no remitía con los
antibióticos. «Seguí encontrándome mal, tremendamente
cansada, pero las pruebas de sangre y las radiografías daban normales.
Me acabaron diciendo que estaba angustiada y un poco depresiva. Aquí
empezó mi segundo calvario, cuando me decían que no tenía
nada y que todo estaba en mi cabeza». Siete años después,
Laura fue diagnosticada de CFS.
Los enfermos españoles creen que el desconocimiento del
síndrome por una buena parte de los médicos es la razón
por la que, además de no recibir un diagnóstico, son calificados
de locos o imaginativos. «No sólo la Organización Mundial de
la Salud lo reconoció en 1989, sino que los estudiantes de Medicina lo
estudian durante su carrera. Y aunque hoy más médicos la conocen,
sigue existiendo un gran número para el que sólo tienes
cansancio», insiste María Luisa Parés, una enferma de CFS
desde hace ocho años. Ante estos argumentos, los especialistas se
defienden reconociendo que la aparición de la enfermedad en la
literatura médica es tardía (a mediados de los ochenta) y que,
además, su diagnóstico es complicado porque debe realizarse por
exclusión. «Para poder llegar a dictaminar que existe el CFS, antes
hay que descartar muchas otras patologías, dado que su
sintomatología también es característica de otros muchos
trastornos», destaca Antonio Pardo, del Servicio de Medicina Interna del
Hospital Rúber Internacional de Madrid.
Además, y tal y como explica el doctor Fernández Solá,
«no todos los médicos saben que el síndrome existe y cuando
el paciente se presenta en consulta con un aspecto normal, sano y sus
analíticas también son normales, el galeno no sabe a lo que se
enfrenta. Este es uno de los motivos por los que los pacientes, que tienen que
peregrinar de consulta en consulta, poseen la sensación de que el
médico es incrédulo ante sus síntomas y no muestra
interés, y se sienten desatendidos».
En octubre de 1998, el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC), en Bethesda (EEUU) hace públicos los criterios para poder recibir un diagnóstico del síndrome: presencia de fatiga crónica severa durante seis mes o más, con la exclusión de otras condiciones médicas físicas o psíquicas, cansancio que no desaparece con el descanso y presencia de cuatro o más de los siguientes síntomas: pérdida de memoria y de concentración, dolor muscular, dolores en las articulaciones, inflamación de garganta, inflamación de los nódulos linfáticos en nuca o axilas, cefaleas de un nuevo tipo o nueva intensidad, y malestar y estar exhausto más de un día después de un esfuerzo. Y aunque estos síntomas sirvan para aclarar quiénes padecen CFS, existen otros muchos que también caracterizan al síndrome. Entre los físicos destacan: la fiebre, los problemas de sueño, sequedad de boca y ojos, mareos, congestión, diarrea, fluctuaciones en el peso, vómitos, alergias, presión sanguínea baja o infecciones recurrentes. Los síntomas psíquicos más comunes son los cambios de humor brusco, tristeza, ansiedad, depresión y ataques de pánico, mientras que los neurológicos van desde la confusión y la desorientación hasta los trastornos de la visión, de la coordinación motriz o los trastornos del sueño. Por culpa de todos ellos, y dependiendo de su severidad, los pacientes ven reducida en un 50% su capacidad para llevar a cabo las labores diarias. En los casos más graves, como el de Maite, pueden quedarse temporalmente inválidos.
A pesar de que en las dos últimas décadas han salido a la luz nuevas investigaciones relacionadas con el síndrome, los científicos desconocen aún las causas últimas que lo desencadenan. Si se sabe, en cambio, que la enfermedad no hace distinción de sexo, edad (aunque es más frecuente en personas entre 20 y 50 años) o raza. «En algunos estudios previos se destacó que la patología era más común entre las mujeres y entre la clase media alta, pero es algo que se ha ido descartando en otros estudios», comenta Josep María Grau, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínic de Barcelona.
En este sentido, y en otros trabajos, también se ha indicado que las personas sometidas a niveles altos de estrés o con una fuerte demanda laboral tienen más riesgo de desarrollarla, de ahí que en un principio al síndrome también se le conociera como la gripe del yuppie. Sin embargo, estos datos no han sido suficientemente demostrados. Tampoco se ha logrado averiguar cuál puede ser el origen de la enfermedad. «En los últimos años se ha demostrado que existen mediadores neuroquímicos involucrados, de ahí que algunos pacientes mejoren con antidepresivos, pero también se han encontrado alteraciones inmunológicas en los pacientes», afirma Julián Ruiz Galiana, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Anomalías cerebrales, agentes infecciosos, hiperactividad del sistema inmune, hipotensión e hiperventilación son algunas de las hipótesis que baraja la comunidad científica como posibles desencadenantes de la enfermedad.
Así, el virus Epstein-Barr, herpes tipo 6, el citomegalovirus o cándida, están entre los microorganismos que han sido relacionados con la patología. En cuanto a las anomalías cerebrales, algunos trabajos han demostrado que las personas con CFS tienen deficiencias en los niveles de cortisol, una hormona que se produce en el hipotálamo y que es un fuerte supresor del sistema inmune. Además, se han hallado niveles anormales de neurotransmisores (un exceso de serotonina y una deficiencia de dopamina) entre los afectados.
Se ha constatado, también, que en estos enfermos existen deficiencias en el sistema inmune, mientras que algunos componentes poseen una actividad excesiva, otros, en cambio, actúan a un nivel deficitario. «Dado que no existe una causa única y que tampoco hay un tratamiento concreto para la enfermedad, los pacientes suelen recibir distintos tipos de fármacos. Muchos de ellos mejoran con antiinflamatorios, antidepresivos y vitaminas», reconoce el doctor Grau. Otros tratamientos que se están proporcionando en la actualidad y que aportan efectos beneficiosos a los pacientes son los suplementos de Q10, una coenzima que está presente en todas las células y que cumple un papel fundamental en la producción de energía a nivel celular. La hormona DHEA en dosis de 25 a 100 miligramos al día también está siendo recomendada por algunos especialistas, dado que mejora las funciones cognitivas y aumenta la energía, aunque no está exenta de efectos secundarios. Los cambios en el estilo de vida, como la práctica de ejercicio, en la que el paciente debe iniciarse lentamente, evitar las situaciones de estrés, llevar una buena dieta, e incluso la terapia cognitiva han demostrado ser medidas eficaces contra el síndrome.
Actualmente, la esperanza de médicos y pacientes está depositada en la NADH, una coenzima cuya función es la de disparar la producción de adenosin trifosfato (ATP). Este enzima se encuentra en todas las células y es necesario para convertir los alimentos en energía. En una investigación reciente con la NADH se demostró que el 30% de los pacientes que la consumieron aseguraron sentirse mejor y con más energías en comparación con el 8% de los que tomaron placebo. «Nuestro mayor problema es que cuando vamos a Urgencias porque hemos sufrido una recaída y dices que tienes el CFS te mandan a casa sin tratamiento. Deberían existir unidades especializadas en las que nos atendieran en condiciones y en las que se pudiera hacer un verdadero seguimiento de los pacientes», reclama María Luisa. Máxime si se valora que, según el CDC, sólo un 12% de los pacientes vuelve a la normalidad a los ocho años de contraer la enfermedad.
El Síndrome de Fatiga Crónica o encefalomielitis miálgica o Síndrome de la Disfunción Inmunológica y Fatiga Crónica ha sido calificada como una enfermedad nueva aunque fue descrita ya en 1880. George Beard, neurólogo estadounidense acuñó en esa fecha el término neurastenia, para describir «un desorden físico provocado por la pérdida de fortaleza nerviosa». No obstante, y a pesar de que en los últimos 70 años se han descrito epidemias con sintomatología similar al CFS en todo el mundo, fue en 1984 cuando se empezó a escribir la historia actual del síndrome. Los doctores Paul Cheney y Dan Peterson alertaron en esa fecha al CDC para que investigara la causa que provocaba el malestar crónico, con síntomas similares a los de una gripe, que sufrían 200 pacientes de Incline Village, en Nevada. A raíz de entonces, el CFS empezó a estudiarse de forma más sistemática.
Los largos solos de 10 minutos con los que Keith Jarrett (1945,
EEUU) solía introducir cada tema que interpretaba, han pasado a la
historia. Al pianista, que ocupa un lugar destacado en el panorama
jazzístico desde que irrumpió en él a mediados de los 60,
ya no le interesan este tipo de improvisaciones. En los últimos
años, el Síndrome de Fatiga Crónica le ha enseñado
a dosificar sus fuerzas, a concentrarse únicamente en lo imprescindible
y a renunciar a todo lo que, en música, se podría considerar
superfluo. «Una de las cosas que ha cambiado después de la
enfermedad es que ahora intento alcanzar el núcleo de la canción
más deprisa», dijo hace una semanas el propio Jarrett al suplemento
cultural del diario El País.
«Han dejado de gustarme las largas introducciones que hacía antes.
Ahora pienso que, si tengo que hacer algo, es mejor que lo haga antes de
encontrarme mal». El músico, que ha experimentado continuos cambios
a lo largo de su carrera, ha mostrado su nueva cara esta semana, durante su
actuación en el Festival de Jazz de San Sebastián. En este caso,
la sorpresa que reservaba a la audiencia no era la formación (se
presentó junto a un batería y un contrabajo, su trío de
siempre) ni el repertorio. La novedad es que Jarrett no estaba dispuesto a
derrochar ni una de las notas que tocase, como han señalado
después las crónicas publicadas sobre el concierto. Es decir, el
cambio que ha sufrido el veterano pianista ha afectado a su esencia.
Los críticos han calificado la actuación como memorable, pero si la opinión de los demás nunca le ha preocupado demasiado al pianista, ahora seguro que menos. Sólo por haber podido tocar, Jarrett se puede considerar afortunado: alrededor del 80% de los pacientes afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica no logra volver a trabajar en los cinco primeros años después de contraer esta enfermedad. Los estudios realizados por la Asociación Americana de Medicina y el Centro de Control de Enfermedades (ambos en EEUU) concluyen que, en un plazo medio de ocho años, sólo el 12% de los afectados puede llevar la misma vida que tenía antes de padecer el síndrome fantasma. Sin embargo, en el caso de Jarrett han transcurrido tan sólo cuatros años desde que, en 1996, durante una gira que realizaba por distintas ciudades de Italia, se sintiera exhausto, «como si los extraterrestres hubieran entrado en mi cuerpo» (así ha descrito en alguna ocasión el músico cómo se sentía). Así comenzó la lucha del pianista contra el Síndrome de Fatiga Crónica que, una vez casi superado, le ha cambiado esencialmente su concepción de la música.
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